罕见眼病!全球仅90余例,她是国内第20例

2024-02-07 21:42 来源:四川新闻网
编辑:陈荞

四川新闻网消息 罕见眼病周期性动眼神经麻痹,不幸发生在了四川省凉山州冕宁县15岁的花季彝家少女阿萨身上。但幸运的是,她找到了成都爱迪眼科医院斜视与小儿眼科专家廖俊教授,被准确诊断并实施了手术。

“卡沙沙(彝语谢谢)!”2月7日,阿萨出院。而让阿萨和妈妈倍受感动的是,医院党支部早在一天前就为她们发起了一场爱心捐款。

奇怪!花季少女眼珠无法转动

据阿萨妈妈称,阿萨1岁9个月时,右眼眼皮时不时就会耷拉下来遮住眼睛,而且右眼眼珠无法转动,眼睑痉挛抽动,于是带着阿萨四处寻医。当地医生却说阿萨是斜视,等长大了就会有好转。

但随着阿萨一天天长大,她的眼睛不但没有好转,情况反而越发严重。读初三的阿萨正值花季,不仅影响学习,更影响女儿的身心健康,妈妈心急如焚,辗转多地求医,2019年在成都一家医院做了斜视矫正手术,但并无起色。

罕见!全球90余例,国内仅19例

不抛弃不放弃,是妈妈的决心。近日,阿萨妈妈打听到成都爱迪眼科医院小儿眼科与视光专科主任廖俊教授是斜弱视与小儿眼科领域专家,便匆匆赶到成都,求医其门下。

经过一系列检查和诊断,廖俊教授非常惊讶:“难道这是罕见眼病周期性动眼神经麻痹?”她连忙向国内著名斜视与小儿眼科领域专家赵堪兴教授请教,两位专家会诊后一致认为,阿萨患的就是周期性动眼神经麻痹!

廖俊教授表示,该病极为罕见,截至目前,全球报告仅90余例,国内只有19例,而阿萨不幸成为了国内周期性动眼神经麻痹的第20人。

手术!一场医患的双向奔赴

经过慎重评估,廖俊教授认为术后效果不确定,再加上阿萨妈妈是举债来为女儿治疗,纠结于“做了一个花了钱还不一定有效果的手术”,但阿萨妈妈坚称,“我们相信专家,即使没效果也要手术,不然对不起娃娃”……

连续三天,阿萨和妈妈在廖俊教授诊室外守候,希望廖俊教授改变主意。而此时,廖俊教授反复与赵堪兴教授沟通,共同制订了手术方案。赵堪兴教授表示,该病十分罕见,可以作为医学研究进行长期跟踪观察,为更多患有此类疾病的人群找到有效的治疗方法。

令廖俊教授欣慰的是,手术十分顺利,比预期的效果要好很多。阿萨术后感觉良好,当时蹦蹦跳跳就回到了病房。

卡沙沙!一场爱心捐款温暖一对母女

2月7日,是阿萨出院的日子。但她们母女并不知道,6日晚上,成都爱迪眼科医院党支部已经为她们一家发起了一场爱心捐款。

当爱迪眼科党支部书记周文强在2月6日晚6时16分发出捐款倡议后,“已捐,阿萨加油!”就不停地滚动出现在医院微信工作群。7日上午11时,当周文强代表大家把15600余元善款交给阿萨妈妈时,母女俩泪眼婆娑,不断地说:“卡沙沙!卡沙沙!

廖俊教授送别阿萨时说,她将持续跟踪关注阿萨的恢复情况,并关注关心阿萨的学习、生活。爱迪眼科CEO张游也牵挂着阿萨,她寄语阿萨:“好好恢复,好好学习,让我们来共同研究这种疾病,帮助更多的人。”(供稿:成都爱迪眼科医院